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Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer

Claudia Berlinger · 18.10.2018

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Symbolbild © istockphoto Wojciech Kozielczyk

Symbolbild © istockphoto Wojciech Kozielczyk

Sandra Roth ist Journalistin und lebt mit ihren beiden Kindern Ben und Lotta und ihrem Mann Harry in Köln. Lotta ist schwer mehrfachbehindert - ihr kennt sie vielleicht schon aus dem Buch „Lotta Wundertüte". Jetzt ist sie ein Schulkind und Sandra Roth hat darüber ein neues Buch geschrieben: „Lotta Schultüte". Wie der neue Alltag für die Familie aussieht und welche Erfahrungen sie bei der Suche nach der richtigen Schule gemacht haben, erzählt sie unserer Autorin Claudia Berlinger.

Ihr erstes Buch „Lotta Wundertüte“ wurde ein Bestseller und auch das neue Buch geht unter die Haut. Schon beim Lesen der ersten Seiten bin ich berührt davon, wie Sandra und Harry ihren Familienalltag mit den Kindern meistern und wie selbstverständlich und unbekümmert Ben mit seiner zwei Jahre jüngeren Schwester umgeht. Denn Lotta ist kein gewöhnliches Kind. Sie ist blind, kann nicht sprechen und laufen kann sie auch nicht. „Unsere Lotta ist so richtig behindert, nicht nur ein bisschen“, stellt Ben sie einmal jemandem voller Stolz vor.

Sandra Roth ist 32, als Lotta zur Welt kommt und gilt nicht als Risikoschwangere. Acht Jahre später sitzt mir an einem regnerischen Tag im Kölner Stadtwald eine authentische Mutter mit strahlenden Lächeln und schmerzendem Rücken gegenüber und sagt: „Für mich persönlich sind beide Bücher Liebesgeschichten. Das erste Buch handelt vom Annehmen, das Zweite vom Loslassen.“ Dabei spiegelt sich in ihren Augen eine Müdigkeit, die jede Mutter wiedererkennt.

Beim Lesen verwandelte sich so mancher Kloß im Hals in ein Lachen. „Wir sind halt eine sehr alberne Familie“, sagt sie mit schelmischem Blick. „Lotta kann ewig lang kichern, bis ihr Bauch wackelt und ihr die Tränen kommen, wie die Babys in den Youtube-Videos, bei denen man einfach mitlachen muss. Und Lotta ist sehr schadenfroh. Ich kenne keinen Menschen, der andere so rückhaltlos auslacht. Sie ist eben sehr ehrlich, sie würde nie lügen, in ihrer Sprache geht das gar nicht. Lotta liebt zum Beispiel „Kevin allein zu Haus“. Wenn der Gauner mit lautem Boing ein Bügeleisen ins Gesicht kriegt – das findet sie super.“ Vielleicht ist es vor allem der Humor, der Familie Roth hilft, gut in einer Welt zurechtzukommen, in der Inklusion zwar viel diskutiert wird, aber noch lange nicht in der Realität angekommen ist.

„Wir haben Lotto gespielt und wir haben gewonnen.“

„Klar sind die Diagnosen erst mal erschreckend," erzählt Sandra. „Die ersten Jahre waren sehr schwierig, Lotta wurde sehr häufig operiert. Aber am Ende ist es nicht wichtig, ob mein Kind läuft oder nicht – es ist mein Kind und perfekt so wie es ist. Ich bin ja nicht ich, weil ich kauen kann. Oder laufen. Oder sehen. Genauso wenig wie meine Tochter Lotta ist, weil sie etwas nicht kann. Gerade behinderte Menschen reduzieren wir viel zu oft auf ihr Nicht-Können. Das sagt aber nichts darüber aus, wer sie sind.“

Ich will wissen, wie Sandra die Kommunikation mit ihrer Tochter meistert. Oder anders herum: Wie überwindet Lotta die ihr gegebenen Hürden? „Es gibt eine Sprache jenseits aller Worte, es ist wie beim Tanzen. Das geht über Körperspannung, über Atmung oder einfach darüber, dass Lotta lächelt oder die Stirn runzelt. Lotta versteht uns – und wir sie. Wenn ich Lotta anschaue, ist es, als würde ich ihre Worte hören.“

Bei der Schuleingangsuntersuchung im Gesundheitsamt war es auch erst einmal darum gegangen, was Lotta alles nicht kann. „Als wir dann aber das Gutachten bekommen haben, stand neben der Auflistung ihrer Beeinträchtigungen unter dem Feld Kontaktaufnahme charmant, fröhlich, unbekümmert. Jetzt haben wir es also schriftlich. Das hätte ich mir am liebsten eingerahmt.“ Offenbar sprach die Ärztin auch diese Sprache von Herz zu Herz, für die man stehen bleiben und sich aufeinander einlassen muss. „Lotta kann niemandem die Hand geben, wickelt aber alle um den Finger. Wenn man sich auf Lotta einlässt, ist es sehr leicht. Sie bringt aller Welt die Vokabeln bei.“

Jedes Kind ist ein Geschenk

Jeder Mensch trägt diese große Sehnsucht in sich, von jemandem wirklich gesehen und bedingungslos angenommen zu werden. Ich sehe eine Mutter, die ihrem Kind das schönste Geschenk gibt, das es sich wünschen kann. Sie sagt: „Wir haben großes Glück mit Lotta. Sie macht es uns so leicht, sie glücklich zu machen – und sie macht ja dasselbe für uns. Sie hat sehr feine Antennen für andere, sie ist diejenige in unserer Familie, die fürs Trösten zuständig ist, sei es nach einem blöden Arbeitstag oder einer Mathearbeit. Und wie ihr Bruder sagt, sie erzählt nie etwas weiter.“

Was braucht es, damit Lehrer keine Angst vor meinem Kind haben?

Lotta Schultüte handelt von der Suche nach der richtigen Schule und dem, was uns noch fehlt zu einer inklusiven Gesellschaft. Was Sandra bei der Schulsuche erfuhr, empfand sie als schockierend. „Wenn inklusive Schulen einem sehr klar zu verstehen geben Wir wollen Ihr Kind nicht!, tut das schon sehr weh. Eine Lehrerin, mit der ich befreundet bin, meinte zu mir, sie hätte einfach Angst, mein Kind in ihrer Klasse zu haben. Sie will den Kindern ja auch gerecht werden, und auf ein schwer mehrfach behindertes Kind sind leider wenige Lehrer vorbereitet. Ein Drittel der Lehrer, die inklusiv arbeiten, sagen laut einer Forsa-Umfrage, dass sie zur Vorbereitung auf den gemeinsamen Unterricht noch nicht einmal ein längeres Gespräch hatten. Für eine gelebte Inklusion braucht es mehr: größere Klassenräume, kleinere Klassen, Doppelbesetzung mit festangestellten Sonder- oder Sozialpädagogen, barrierefreie Gebäude, verpflichtende Weiterbildungen. Im Grunde also mehr Geld. Und all das nützt nichts, wenn wir nicht wollen. Zu den Rahmenbedingungen muss auch der Wille kommen, sie zu nutzen. Die Neugier aufeinander. Der Wille, sich aufeinander einzulassen. Bei allen Kindern auf das zu schauen, was sie können – und nicht nur das, was sie nicht können. Davon würden am Ende alle Kinder profitieren.“

Nach langem Suchen und vielen Bemühungen fand die Familie eine inklusive Schule, die Lotta offen gegenüber stand. Doch die konnte Lotta nicht genug bieten. Schlussendlich entschieden sie sich für eine sehr gute Förderschule und sind froh, dass sie diese Wahlmöglichkeit überhaupt noch hatten. „In der Förderschule hat Lotta Möglichkeiten, die wir nirgendwo anders gefunden haben. Sie hat tolle Fortschritte gemacht. Sie kann zum Beispiel aus einem angereichten Becher trinken, ihren Rücken besser aufrichten und sie lernt, einen Sprachcomputer zu bedienen. Der Unterricht dort ist für sie ein wichtiger Schritt auf dem Weg zum selbstbestimmten Leben. Für Lotta war es die richtige Entscheidung, das zeigt sie uns jeden Tag, wenn sie sich freut, sobald der Wecker klingelt. Aber man kann das nicht verallgemeinern – nur weil mein Kind auf der Förderschule gut aufgehoben ist, gilt das nicht für alle Kinder mit Behinderung.“

Lotta ist jetzt acht Jahre alt. Ich frage, wie ihr Leben weitergehen kann. Wird sie jemals in einer Werkstatt arbeiten können oder ist es noch zu früh für derartige Gedanken? „Ich wünsche mir, dass Lotta irgendwann ausziehen kann. Sie soll gegen uns rebellieren, auch wenn sie keine Türen schmeißen kann. Und sie soll ein selbstbestimmtes Leben führen können.“ In Köln gibt es zum Beispiel eine inklusive WG. Eltern haben ein Haus gebaut, in dem Heilpädagogik-Student*innen einziehen und weniger Miete zahlen, dafür das übernehmen, was ein Pflegedienst nicht macht.

„Und wer weiß, wo sie später mal arbeiten wird? Ihr großer Bruder Ben sagt, dass sie mal Schlaftherapeutin wird, weil sie alle Menschen, die zu viel Stress haben, beruhigt.“ Sandra lacht. „Mal sehen, wir werden uns diesen Fragen stellen, wenn Lotta soweit ist. Jetzt genießen wir erstmal mit ihr ihre Schulzeit.“

Eine Gesellschaft für alle?

Ein Kind mit Behinderung erhöht das Armutsrisiko, das Scheidungsrisiko und das Risiko für Geschwisterkinder an Depressionen oder Belastungserkrankungen zu leiden. „Die Statistik steht gegen uns“, sagt Sandra Roth dazu, „aber das kann ja auch ein Vorteil sein. Wir passen stärker aufeinander auf, als wir es sonst vielleicht täten.“

Und was wäre eine wirklich inklusive Gesellschaft? „Eine, an der alle teilhaben können, egal was sie mitbringen, sei es eine Behinderung, einen Migrationshintergrund oder wenig Geld. Nicht der Einzelne integriert sich, sondern die Gesellschaft inkludiert ihn. Die Frage ist, wie wir dahin kommen. Wenn wir das umsetzen, was Deutschland in der UN-Behindertenrechtskonvention vertraglich zugesichert hat, wären wir schon sehr nah dran. Aber wir haben noch einen langen Weg vor uns.“

Wie geht Inklusion im Alltag, möchte ich wissen. „Lotta kommt überall mit hin. Wir waren schon mit ihr auf der Skipiste, sie saß auf einem Pferd, wir tragen sie über die Dünen bis ins Meer, sogar nach New York haben wir sie mitgenommen.“ Aber das ist nicht immer leicht: „Wenn ich mit meiner Tochter losgehe, weiß ich oft nicht, ob ich ankommen werde. Wenn ein Aufzug mal wieder nicht geht, gibt es gerade in Köln viele nette Menschen, die gern mit anpacken und helfen. Aber das wird schwieriger werden, je schwerer Lotta wird. Und es sind ja nicht nur Treppen: es kann tatsächlich so etwas einfaches wie ein Konzertbesuch zum Problem werden. Die Philharmonie etwa hat ja Rollstuhlplätze, aber nicht beim Familienkonzert. Ich habe trotzdem versucht, für Lotta Karten zu bekommen, es hat eine Woche gedauert, dann haben sie eine Ausnahme gemacht. Ausnahmen sind immer nett – aber es wäre schöner, wenn sie nicht nötig wären.“

Buch: Lotta Schultüte

Lotta ist sechs Jahre alt und kann nicht laufen, sehen oder sprechen. Ihr zwei Jahre älterer Bruder Ben ist überzeugt, sie werde mal eine richtig gute Schülerin. Doch was ist eine gute Schule für ein schwer mehrfachbehindertes Kind wie Lotta? Wie kann sie ein glückliches Schulkind werden? Während Lottas Kita ihren Eltern täglich zeigt, wie gut Inklusion gelingen kann, stößt Sandra Roth bei der Schulsuche für ihre Tochter auf Ablehnung. Und nicht nur bei der Schulsuche, auch in vielen Alltagssituationen merken Lottas Eltern, wie viel noch fehlt zu einer wirklich inklusiven Gesellschaft. Inklusion ist ein Menschenrecht – aber wie können wir es umsetzen? Wie müsste eine Welt aussehen, die Lotta mehr sein lässt als nur behindert? Die sie sehen könnte, wie sie ist – behindert, schön, unbekümmert, fröhlich und charmant? Am Ende entscheiden sich Lottas Eltern dafür, Lotta in eine Förderschule zu geben – trotz und gerade wegen der Hoffnung, dass sie mal in einer inklusiveren Gesellschaft als jetzt leben wird.

Cover Lotta Schultüte

Lotta Schultüte
Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer
Verlag Kippenheuer & Witsch, Oktober 2018
20 Euro

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