Wenn Eltern Experten werden müssen

Für rund 5.000 Eltern in Deutschland wird jedes Jahr ein Alptraum wahr. „Ihr Kind hat eine lebensverkürzende Krankheit“. Was auf eine solch niederschmetternde Diagnose folgt, ist oft ein Kampf um ein bisschen Normalität, darum, die verbleibende gemeinsame Zeit möglichst gut zu nutzen. „Die ganze Familie muss sich darauf einstellen, dass sie – manchmal über Jahre hinweg – mit der ständigen Angst leben muss, es könnte soweit sein“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz.
Eine solche Erkrankung hat stets Auswirkungen auf die gesamte Familie, Eltern werden oft zu medizinischen Experten für ihr Kind. Die steigenden pflegerischen Anforderungen schränken auch den Radius ein, in dem man sich überhaupt noch bewegen kann – in Freizeit, Urlaub, sogar beim eigenen Wohnort. „Einige der von uns betreuten Familien sind aufgrund der Krankheit ihrer Kinder in Städte gezogen, in denen eine Klinik mit Spezialisten in erreichbarer Nähe ist“, so Kraft.

Rund um die Uhr bestzt: das Sorgentelefon OSKAR

Hilfe und Unterstützung rund um die Uhr bietet das OSKAR Sorgentelefon, das der Bundesverband Kinderhospiz 2015 ins Leben gerufen hat. Unter der Nummer 0800/8888 4711 ist die einzigartige Hotline rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenfrei und anonym zu erreichen. 40 speziell ausgebildete Telefonberater sind für das Sorgentelefon im Einsatz und hören zu, beraten, geben wichtige Kontaktadressen und Informationen. „Gerade im Falle seltener Erkrankungen ist unsere OSKAR-Datenbank eine unschätzbare Hilfe für Betroffene, die ihnen viel Recherchezeit erspart“, sagt Sabine Kraft. Auch Fachkräfte, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Krankheiten bei Kindern können sich an OSKAR wenden, außerdem Familien, die bereits ein Kind verloren haben. „Vom Facharzt bis zur Selbsthilfegruppe, vom Therapieangebot bis zum nächstgelegenen Kinderhospizdienst, OSKAR vermittelt wertvolle Hilfsangebote“, so Sabine Kraft. Seit das Sorgentelefon besteht, konnte schon Tausenden Anrufern geholfen werden – oft auch, indem jemand einfach zuhört und da ist, wenn Ängste und Sorgen mal wieder übermächtig sind.