Rund ums Baby

Glück – ich sehe Dich anders

Ursula Katthöfer · 30.09.2014

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Vom Alltag mit einem schwerbehinderten Kind. Und von der Liebe, die viele Dinge leichter macht.

Greta* ist ein Wunschkind, genau wie ihre drei älteren Geschwister. Dass allerdings etwas nicht stimmt, zeigte sich bereits kurz nach ihrer Geburt. Wegen ihrer ausfahrenden Bewegungen und ihrer Unruhe wurde sie schnell auf die Intensivstation verlegt, Verdacht auf Epilepsie. Dort erkannte man nach einigen Tagen in der Kernspinuntersuchung des Gehirns Auffälligkeiten. „Damit kann sich ihr Kind ganz normal entwickeln. Das müssen wir abwarten“, sagten die Ärzte damals. Ihre Eltern klammerten sich dankbar an jeden Strohhalm.

Heute ist Greta sieben Jahre alt. Sie hat sich keineswegs normal entwickelt, sondern ist auf dem geistigen und motorischen Entwicklungsstand eines sechs Monate alten Säuglings. Eine Rassel kann sie nicht ergreifen. Sie sitzt in einem an ihren Körper angepassten speziellen Stuhl, der ihr Halt gibt. Greta wird niemals krabbeln, sitzen oder laufen lernen. Auch geistig ist sie schwer beeinträchtigt. Sie versteht nicht, wenn jemand sie beim Namen ruft. Auf die Frage, ob sie Schmerzen hat, kann sie nicht antworten.

Trotz umfangreicher Untersuchungen konnten die Ärzte bei Greta keine Krankheit diagnostizieren. Sie gehört zu den etwa 22.500 Kindern in Deutschland, die eine lebensbegrenzende Erkrankung haben. Bei
rund 20 Prozent von ihnen wird nie geklärt, woran sie erkrankt sind.

Ein Lachen ist wertvoll

„Wir leben mit besonderen Belastungen“, sagt ihre Mutter Regina. „Unser Alltag ist geprägt von der Sorge um das Kind, von Therapien und medizinischen Eingriffen. Hinzu kommt die meist sehr aufwendige und zeitintensive Pflege.“ Mindestens fünf Stunden am Tag benötigt die Familie, um Greta zu versorgen: füttern, waschen, anziehen, wickeln – an 365 Tagen im Jahr. Das geht nur mit Hilfe von außen. An zwei Nachmittagen der Woche kommt ein Kindermädchen und kümmert sich um Greta, am Vormittag geht sie in den Kindergarten.

„Am Anfang war alles sehr schwer, aber man wächst da rein“, sagt ihre Mutter. „Greta gehört zur Familie und wird von uns allen heiß und innig geliebt. Ein Leben ohne sie ist überhaupt nicht mehr vorstellbar.“ Wenn die Mutter mit Fremden über Greta spricht, schlägt ihr meist das blanke Entsetzen entgegen. „Viele Menschen können sich nur schwer vorstellen, dass man auch mit einem behinderten Kind glücklich sein kann. Die Glücksmomente sind einfach andere als bei unseren nicht beeinträchtigten Kindern. Ein Lachen von Greta bedeutet mir mindestens so viel wie eine eins in Deutsch.“

Beim Fußball liegt Greta im Tor

Gretas Geschwister sind erfinderisch, wenn es darum geht, sie ins gemeinsame Spiel einzubeziehen. Beim „Mensch ärgere dich nicht“ drücken sie ihr den Würfel in die Hand und schütteln, bis er wieder herausfällt. Beim Fußballspielen ist Greta Torwart, sie wird längs ins Tor gelegt. Ihre Eltern schauen manchmal lieber nicht zu genau hin. Doch sie wissen, dass Greta recht robust ist. „Man muss sie nicht immer mit Samthandschuhen anfassen“, sagt Vater Oskar.

Mittlerweile sind Gretas Geschwister 13, 16 und 19 Jahre alt. Die Eltern sorgen sich oft, dass sie zu kurz kommen könnten, und versuchen ganz bewusst, Zeit mit ihnen zu verbringen. Aber Klara bei jedem Handballspiel anzufeuern oder Markus bei seinen regelmäßigen Kieferorthopädiebesuchen zu begleiten, ist einfach unmöglich. Auch Johannes hat den Umzug zum Studienort selbstständig organisiert. „Die drei haben schon früh gelernt, Verantwortung zu übernehmen und für sich selbst zu sorgen“, sagt Mutter Regina. Oft müssen sie auf etwas verzichten. Mit Greta kann die Familie einfach keine Paddeltour machen. Die Urlaube sind immer ein Kompromiss und für Greta sehr anstrengend. Dafür gibt es einmal im Jahr Urlaub im Kinderhospiz zur Kurzzeitpflege. Dort ist alles auf die Bedürfnisse schwerst mehrfachbehinderter Kinder ausgerichtet.

Ruhender Pol im Kindergarten

Eine große Unterstützung und ein Stück Alltag gibt die heilpäda-gogische Kindertagesstätte. Dort ist Greta an fünf Vormittagen der Woche, erhält ihre Therapien und ist mit anderen Kindern zusammen. Sie fühlt sich dort wohl. Wenn ihre Mutter sie morgens bringt, rennen Gretas Freunde aus der Igelgruppe herbei und begrüßen sie freudig. Elisabeth gibt ihr einen Kuss auf die Wange und hilft beim Jacke ausziehen. Paula holt ihren Sitzstuhl und Robert sagt im Vorbeigehen „Hi Greta“. Greta antwortet mit dem für sie typischen Grunzen und Knurren. Langsam wendet sie ihren Kopf in Richtung Roberts Stimme. Der ist dann meist schon verschwunden.

Im Kindergarten wird Greta so akzeptiert, wie sie ist. Der immer aktive Tilman legt sich einfach zu ihr, nimmt sie in den Arm und ist sich sicher, dass Greta ihn genau so mag, wie er ist. Greta ist eins mit sich. Sie ist der ruhende Pol der Gruppe. Die anderen Kinder suchen die Ruhe, die sie ausstrahlt.

Im Herbst wird Greta eine Förderschule mit dem Schwerpunkt „Geistige Behinderung“ besuchen. Selbst hier wird sie eines der am schwersten beeinträchtigten Kinder sein. „Was soll sie da lernen?“, werden ihre Eltern häufig gefragt. Für sie ist es wichtig, dass Greta unter anderen Kindern ist, sich wohl fühlt und trotz ihrer Grenzen akzeptiert und geliebt wird.

* alle Namen von der Redaktion geändert