Intersexuelle Kinder

„Die Hebamme sagte, dass es ein Junge ist. Der Arzt schätzte, dass es wahrscheinlich ein Mädchen ist.“ Oda Hoekstra erzählt von der Geburt ihres zweiten Kindes. Immer wieder blättert sie in einem Tagebuch, um sich an Daten und Details zu erinnern. Das Buch ist fast ein Jahrzehnt alt. Soweit liegt die Geburt schon zurück. Nach all den Jahren hat die Mutter Abstand zu der Situation gewonnen und schreckt nicht vor offenen Antworten zurück. Das mit dem Ge- schlecht sei erst einmal nebensächlich gewesen, erzählt Oda weiter. Denn ihr Kind kam drei Monate zu früh zur Welt. Es standen andere Dinge im Vordergrund. Die Atmung des Babys, die Augen, das Gehirn. „Der Arzt sagte nur: Wegen dem Genitale müssen wir dann mal gucken.“ Es könnten geschwollene Schamlippen sein, bedingt durch eine Hormonausschüttung in der Schwangerschaft.

Körperliche Merkmale beider Geschlechter

Mit den Eintragungen ins Geburtsregister warteten die Hoekstras deshalb zunächst. „Wir dachten, wir nennen das Kind erst einmal Nele und gucken dann, wie es weitergeht“, sagt Oda. Die Hoekstras leben eigentlich in den Niederlanden und waren in Deutschland nur zu Besuch. Durch die Frühgeburt wurde Nele also zunächst in einem deutschen Krankenhaus untersucht. Nach drei Wochen und zahlreichen Untersuchungen stand fest: 46, XY. Chromosomensatz männlich. Gonadendysgenesie. Nele ist genetisch ein Junge. Doch ihre Hoden haben sich nicht richtig entwickelt. Sie sind nicht nach unten gewandert, sondern befinden sich im Bauchraum – zusammen mit weiblichen inneren Organen. Das äußere Genitale weist Ähnlichkeiten mit dem weiblichen und männlichen Geschlecht auf. Nele ist intersexuell. „Für uns war es letztendlich auch eine Erleichterung“, sagt Oda. Nach den vielen Tests hatten die Eltern nun zumindest Gewissheit.

Erscheinungsformen und Ursachen

Intersexualität, in der Medizin auch Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD) genannt, ist nicht zu verwechseln mit Transsexualität. Denn transsexuelle Menschen haben ein eindeutiges biologisches Geschlecht, fühlen sich aber dem anderen Geschlecht zugehörig. Intersexuelle Menschen hingegen haben körperliche Merkmale beider Geschlechter. Die Medizin kennt derzeit mindestens 20 dieser angeborenen Besonderheiten. Dabei gibt es die unterschiedlichsten Erscheinungsformen und Ursachen. Sind beispiels- weise bei einer Gonadendysgenesie, wie in Neles Fall, die Hoden nicht richtig angelegt, mangelt es dem Kind schon bei der Geschlechtsentwicklung im Mutterleib an Hormonen: dem männlichen Hormon Testosteron und dem für die Entwicklung innerer Geschlechtswege wichtigen Anti-Müller-Hormon. Wenn der Körper diese Hormone beispielsweise nicht oder in zu geringem Maße ausschüttet, entwickeln sich Gebärmutter, Vagina und ein weibliches oder uneindeutiges äußeres Genitale – auch wenn das Kind genetisch ein Junge ist.
Schätzungen zufolge ist jedes 4500. Neugeborene intersexuell. Das könnten jährlich rund 150 Geburten in Deutschland sein. Allerdings gibt es auch Menschen, deren Intersexualität erst spät erkannt wird, weil die Pubertät ausbleibt oder untypisch verläuft. Demnach ist die Dunkelziffer hoch.

Bevor Neles Diagnose endgültig fest stand, hatten ihre Eltern drei Wochen Zeit, sich zu informieren. Oda recherchierte im Internet und stieß auf eine Selbsthilfegruppe. Sie sprach mit betroffenen Eltern, betroffenen Erwachsenen, bekam Buchempfehlungen. Sie erfuhr, dass das Schweigen für die meisten am Schlimmsten ist. Und
sie stellte für sich fest: Intersexualität – das ist doch eigentlich gar nicht so furchtbar. Durch die Frühgeburt, die nichts mit der Intersexualität zu tun hatte, mussten die Eltern kurzzeitig um das Leben ihres Kindes bangen. „Im Nachbarbett hatte ein Kind Hirnblutungen“, erinnert sich Oda. Sie war einfach nur froh, dass ihr Kind lebte. Außerdem sagt sie: „Ich bin selbst nicht die superweibliche Frau. Zu Hause bin ich die, die Motorrad fährt, und mein Mann liest eher in den Büchern.“ Die Hoekstras denken weniger in traditionellen Rollenbildern.

Aufklärung von Betroffenen

Noch in den letzten Jahrzehnten des 20. Jahrhunderts haben Mediziner intersexuelle Kinder meist früh operiert und in der Pubertät entsprechend hormonell behandelt. Häufig ging es dabei nicht um eigentliche medizinische Notfälle. Die Kinder wurden einem Geschlecht angepasst. Äußerlich sollten sie wie ein Mädchen oder Junge aussehen. Zum Teil erfuhren die Betroffenen überhaupt nichts von ihrer Intersexualität oder den Einzelheiten ihrer Behandlung. Diese Praktiken stießen auf Kritik. In den 90er Jahren bildeten sich in Deutschland zunehmend Selbsthilfegruppen und Verbände, die sich für das Recht auf Selbstbestimmung und Unversehrtheit einsetzen. Intersexuelle Menschen, die in ihrer Vergangenheit ungefragt Operationen erlebt hatten, klagten zum Teil vor Gericht – wegen Körperverletzung und Eingriffen in das Persönlichkeitsrecht.

Noch junge Forschung

Diese Entwicklungen ließen Wissenschaftler aufhorchen. Anfang 2002 begann die Hamburger Forschergruppe „Sexualität und Ge- schlecht“ damit, die psychologischen Aspekte von Intersexualität zu untersuchen. Alle erwachsenen Befragten in der Studie erlebten in ihrer Vergangenheit medizinische Eingriffe. Viele fühlten sich körperlich und seelisch unwohl. Fast die Hälfte der am Genitale operierten Befragten hatte Angst vor sexuellem Kontakt. Ob das an den Erfahrun- gen mit der medizinischen Behandlung oder der körperlichen Besonderheit liegt, ist wissenschaftlich nicht beantwortet. Die Betroffenen erlebten außerdem ihre Eltern als weniger fürsorglich – vermutlich wegen der Geheimhaltungspraxis oder der Belastung.

Irreversible Eingriffe vermeiden

2012 beschäftigte sich der Deutsche Ethikrat im Auftrag der Bundesregierung mit der Situation von intersexuellen Menschen. Er forderte nicht nur, dass Eltern den Eintrag über das Geschlecht im Geburtsregister offen lassen können, sondern dass irreversible medizinische Eingriffe bei Kindern nur geschehen sollen, wenn konkrete schwer- wiegende Lebensgefahr besteht. In Neles Fall, im Jahr 2004, wollte der zuständige Chirurg in Deutschland zügig die Hoden entfernen. Doch zu dem Zeitpunkt hatte die Mutter sich über das Thema schon informiert. „Wir waren ein bisschen auf der Hut“, sagt sie. Die Hoden blieben dort, wo sie waren.

Zweieinhalb Monate nach der Geburt war das Frühchen Nele stabil. Die Familie ging zurück an ihren Wohnort in den Niederlanden. Sie kamen dort zu einem speziellen Team, bestehend aus einem Hormonspezialisten (Endokrinologen), Urologen und Psychotherapeuten. Auch hier rieten die Ärzte: Die nicht richtig entwickelten Hoden
müssen raus, weil sie ein Krebsrisiko von 30 Prozent bergen. Die Eltern waren gegen den Eingriff. Oda erinnert sich an die Gespräche mit den Ärzten und wägt ihre Worte sorgfältig ab. „Es hat uns Mühe gekostet, zu sagen, dass das nicht in unserem Sinne ist. Aber ich hatte schon das Gefühl, dass die Ärzte schlussendlich bereit waren, auf unseren Wunsch einzugehen.“

Wer entscheidet über das Geschlecht?

Hätten die Ärzte Neles Hoden entfernt, wäre eine lebenslange Hormonersatztherapie nötig gewesen. Mögliche Nebenwirkungen wie Depressionen wollten die Eltern aber nicht riskieren. Bis heute mangelt es an Untersuchungen, welche Hormonpräparate für inter- sexuelle Menschen wirklich geeignet sind. Und wer hätte überhaupt entschieden, ob Nele männliche oder weibliche Hormone bekommt? Ob sie nun Mädchen oder Junge wird? Die Hoekstras beschlossen, dass ihr Kind später selbst entscheiden soll und wählten einen Kompromiss. Die Ärzte entfernten die Hoden nicht, sondern platzierten sie näher unter der Haut. So kann der Arzt sie bei der regelmäßigen Krebsvorsorge besser abtasten und untersuchen. Einmal im Jahr geht Nele seitdem zur Untersuchung. Monatlich kontrolliert die Mutter selbst durch Abtasten.

„Die Entfernung von nicht richtig entwickelten Keimanlagen wie Hoden oder Eierstöcken ist immer auch ein ethisches Problem“, erklärt Dr. Eckhard Korsch, Kinder-Endokrinologe und Oberarzt am Kölner Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße. „Denn es kommt einer Kastration gleich.“ Allerdings können beispielsweise Hoden, die nicht richtig funktionieren, ein hohes Entartungsrisiko bergen, so der Mediziner. Wie hoch dieses Risiko ist, hängt von der zugrunde liegenden Ursache ab. Manchmal muss am Ende eine Gewebeprobe entscheiden. Daher können die Ärzte oft erst nach einer gründlichen Diagnostik eine Prognose abgeben und dann mit den Eltern überlegen, wie sie gemeinsam weiter vorgehen könnten.

Schnelle Entscheidungen nur in Notfällen

Ob nun Gonadendysgenesie oder eine andere Diagnose – auch die Diplom-Psychologin Franziska Brunner von der Hamburger Forschergruppe rät zur gründlichen Beratung. Eltern sollten sich an ein Team von Ärzten mit unterschiedlichen Fachrichtungen wenden, also nicht nur den Chirurgen sprechen lassen, sondern auch einen Hormonspezialisten, einen Kinderarzt und einen Psychologen. Sofortige Entscheidungen nach der Geburt seien nur bei einer kleinen Anzahl von Diagnosen nötig. Beim Adrenogenitalen Syndrom (AGS) beispielsweise können die Kinder in eine Salzverlustkrise geraten – da müssen Mediziner natürlich schnell reagieren. „Droht keine Lebensgefahr, muss zunächst einmal der zeitliche Druck raus“, sagt die Psychologin. „Die Eltern sollen ihr Kind kennen lernen, sich freuen, dass es gesund ist, und dann in Ruhe erste Entscheidungen treffen.“

Dem Druck von außen Stand halten

Für ihre Entscheidung ernteten die Hoekstras damals Gegen- wind von den Ärzten. Sie bekamen sogar einen Brief. „Da stand drin, wir würden ja ein gesellschaftliches Experiment machen, dessen Ausgang wir nicht kennen“, erzählt Oda. Und weiter soll in dem Schreiben stehen, dass ein Kind nicht anders sein wolle, sondern dazugehören möchte. „Dieses Nicht-anders-sein-Wollen kenne ich nicht“, sagt Oda. „Ich hatte Zeiten in meinem Leben, da wollte ich nicht mitschwimmen im Strom. Während sich andere Mädchen schick machten, setzte ich mich mit dem Gammelpulli auf die Tanzfläche.“ Vielleicht hat diese innere Haltung von Oda dazu beigetragen, dem Druck von außen standzuhalten.
Nele ist jetzt am Ende ihrer Grundschulzeit. Untersuchungen haben gezeigt, dass einer ihrer Hoden Testosteron ausschüttet. Nach der Pubertät könnte Neles Erscheinungsbild dadurch eher männlich wirken. Deshalb steht bald ein Termin beim Hormonspezialisten an. Oda hat versucht, ihrem Kind zu erklären, warum sie dorthin soll. „Die Vorstellung, vielleicht ein Mann zu werden, hat ihr gar nicht gefallen“, sagt die Mutter. Zögernd fügt sie hinzu: „Wahrscheinlich ist das Thema Erwachsenwerden einfach noch zu viel für sie.“ Im Moment will Nele sich jedenfalls noch nicht entscheiden. „Sie sagt von sich selbst, dass sie beides ist“, erzählt Oda. Und vielleicht entscheidet sie sich auch nie.

Welche Umkleidekabine?

Darüber, dass Nele beides ist, spricht die Familie nicht mit jedem „Wildfremden“.  Aber in der Schule wissen die Kinder und Lehrer Be- scheid. Manche Kinder verstehen anfangs nicht, wie Nele „beides“ sein kann. Meistens ist das aber nach einiger Zeit kein Thema mehr, sagt die Mutter. Es kommt vor, dass Nele sich in der Schule entscheiden muss zwischen männlich und weiblich. Bei den Umkleidekabinen im Sportunterricht wählte sie die Jungenkabine. Der Lehrer war ein- verstanden unter der Bedingung, dass sie die Kabinen nicht ständig wechselt. „Die Schwimmlehrerin fand das sogar richtig toll, dass Nele so offen damit umgeht“, sagt Oda und lacht. Diskriminierung hätte die Familie noch nie erlebt. Dabei hatte Oda kurz nach der Geburt durchaus Gedanken in diese Richtung. Der weibliche Name – „Ich dachte, dass Nele es unter Mädchen vielleicht leichter hätte. Dass Jungs härter sind“, sagt Oda. Doch so denkt sie heute nicht mehr.

Nichts verschweigen

Sind die Hoekstras ein Paradebeispiel dafür, wie es Eltern richtig machen können? Es bleibt eine Tatsache, dass intersexuelle Kinder zu einer Minderheit gehören. Und jede Minderheit kann Ausgrenzung er- fahren. „Deshalb brauchen die Kinder starke Eltern“, sagt Psychologin Franziska Brunner. Nach dem aktuellen Stand der Forschung sollten Eltern ihr Kind altersangemessen über die Intersexualität aufklären. Wenn die Eltern etwas verschweigen, das Kind aber trotzdem immer zum Arzt muss, wird es spüren, dass etwas nicht stimmt. Das könne die Beziehung zu den Eltern stören. „Wie offen aber die Familie gegenüber Dritten ist, muss jeder für sich entscheiden“, sagt Brunner.

So aufgeklärt und liberal sich unsere Gesellschaft schimpft, kennt sie doch nur zwei Geschlechter. Das Thema Intersexualität schmeißt diese beiden schön sortierten Schubladen durcheinander und krönt sie obenauf mit Fragen. Was ist für mich eigentlich eine Frau? Und was ein Mann? Wie gut kann ich mit Andersartigkeit umgehen? Wie angepasst möchte ich leben? Die Antworten darauf muss jeder für sich finden. Die Antworten bestimmen, wie offen Betroffene und Familien mit Intersexualität umgehen können. Ein tolerantes Umfeld, wie das der Hoekstras, macht es natürlich leichter. „Ich würde nie sagen, dass unser Weg der absolute Weg ist“, sagt Oda. „Aber für uns ist es schwierig, Eindeutigkeit vorzugaukeln. Genauso wie es für andere schwierig sein kann, Offenheit zu leben.